Mám rakovinu – Amelie

⇐ předchozí kapitola další kapitola ⇒

„Mám rakovinu prsu. Když mi to doktorka na mamografu řekla, nevěřila jsem jí. Cítila jsem se zdravá a nic mi nebylo. Bála jsem se operace, toho, že mi prs vezmou. Byla jsem pak u několika dalších doktorů a léčitelů, zkouším alternativní postupy. S lékaři jsem smlouvala o výkonu a nakonec šla na operaci. Bylo to těžké období, manžel s dcerou na mě tlačili, abych se už vzpamatovala, že o mě nechtějí přijít, často jsme se hádali a já pak brečela nebo byla naštvaná. Dcera se přestěhovala k příteli a skoro se mnou nemluvila. Cítila jsem se hrozně sama a nepochopená. Pak už jsem se i bála jít za doktorkou, když mi bylo hůř, že jsem ji neposlechla, že jsem to zanedbala. Měla jsem bolesti a byla hodně nervózní, dělala jsem v práci chyby. Kolegyně to věděly a pomáhaly mi před šéfem, ale pak už taky asi nevěděly, co říct. Nakonec mě jedna kamarádka poslala za psychoterapeutkou a ta mi pomohla. Takže teď se léčím a musím doufat v dobré výsledky.“ „Mám lymfom. To zjištění mě dost překvapilo, ale vlastně přišla i úleva. Po vší té únavě a nejasnostech se konečně zjistilo, co mi je. Jenže to byl jen začátek běhu na mnohem delší trati, na kterou jsem se vydal. Chemoterapie byla dlouhá a náročná. Chtěl jsem pracovat, chvíli i pracoval, ale nešlo to. Uznat to bylo těžké, a nebýt šéfa, tak se snad zhroutím. Když se na to kouknu zpátky, tak to byl opravdu těžký čas. Nejasná prognóza, neustálé zdravotní obtíže, na které jsem nebyl připravený, doma dusno. Moje netrpělivost, nechuť poslouchat a vznětlivost to celé jen komplikovaly. Teď už se dávám nějak dohromady, věřím, že to celé zvládnu. Potkal jsem pár chlapů, co na tom jsou stejně, s jedním si telefonuju a je fajn, že v tom nejsem sám. Žena se směje, že to je moje onko skupina. No, vlastně tak jsem na ně i narazil na internetu. Nebýt jich, tak si připadám k neužitku, nevýkonný a odstrčený. Naštěstí ale už vím, že to dělá ta nemoc a léčba a že mám šanci se do všeho pak zase vrátit. Stejně jako do práce. Ale musím počkat, ještě to holt potrvá.“

Léčba dnes často probíhá v ambulantní podobě, což představuje opakované docházení do zdravotnického zařízení. Hospitalizace obvykle nastává jen při operaci nebo při komplikacích. Vše je jinak a narušené léčbou a hospitalizacemi, vše se jakoby točí okolo nemoci. Najednou jsem nemocný/nemocná. Návštěvy zdravotnických zařízení spolu s přemýšlením o tom, co víc pro své zdraví ještě mohu udělat, se mnohdy stávají hlavní náplní života.

Nemoc už má konkrétní dopady na mne i mé blízké. Dochází ke změnám rolí – jsem nemocný na nemocenské, čekající v čekárně na léčbu. Se změnou rolí přichází i určitá ztráta jistot a omezení některých kompetencí. Mohou se například objevit pochybnosti: jsem ještě dobrá máma, když pořád zvracím a nemůžu vyzvednout děti a vařit večeři, jsem ještě chlap, když mě musí doprovázet všude manželka? Přerozdělení povinností v domácnosti, péče o děti či staré rodiče, změna v příjmech rodiny a možnostech splácet své závazky, to vše bývají příčiny výrazného zhoršení tzv. socioekonomických ukazatelů celé rodiny. Navíc pro nemocného i léčba sama přináší časté zhoršení fyzického pohodlí, zvláště během cyklů náročné chemoterapie. Což se druhotně projevuje i na blízkých. Ti často nevědí, jak se svým nemocným mluvit, jak mu mohou pomoci a nezatížit ho, potýkají se s vlastními pocity viny a selhání.

Rodina se s tím vším musí vyrovnávat. Někdy chce rodina nemocného člověka chránit před negativními pocity a snaží se pro něj „být silní“, nedat na sobě znát strach. A podobné pocity může prožívat i nemocný – nechce být přílišnou zátěží. Proto je dobré zajistit nějakou formu vnější podpory, jak samotnému nemocnému, tak rodině a blízkým. Je důležité sdílet své pocity s blízkými, ale nápomocné je i setkání s lidmi s podobnou zkušeností.

Důležité je také vědět, že při léčbě a vyrovnávání se s nemocí používáme určité strategie, jak zvládat situaci onemocnění rakovinou. Reagujeme většinou podle zaběhnutých mechanismů, které známe a již dříve se nám osvědčily. V určitém smyslu jsou pro nás typické a pomáhají nám. Z pohledu zvenku jsou některé strategie vhodnější, zatímco jiné nás spíše mohou blokovat a brzdit, či dokonce vyčerpávat a vést k rozvoji úzkosti až deprese. Je dobré vědět, jak typicky reaguji, a podle toho se zařídit a jednat.

Mezi nejčastější strategie patří zaměřit se na řešení problému. Pokud cítíme, že jsme schopni a máme možnost něco udělat, snažíme se aktivně konat a udržet si kontrolu nad svým životem, jdeme dál. Třeba pak aktivně vyhledáváme dostupné informace o léčbě a nemoci, můžeme změnit stravovací návyky a běžný denní režim, ale třeba i hledat alternativní způsoby doplnění léčby či nacházet hlubší smysl v tom, co se nám děje, a obrátit se k duchovnímu světu, filosofii nebo náboženství.

Další častou strategií je nastavení na to, že se realitě bráníme. Prakticky jde o omezení až vyloučení negativních zážitků souvisejících s nemocí a tím k aktivnímu udržení přijatelného tělesného a psychického pohodlí. Pokud ignorujeme informace o nemoci a léčbě, vyhýbáme se rozhovorům o nemoci a ostatním nemocným lidem, v podstatě o nic nejde. Horší to může být, pokud jde o ignorování až vytěsnění nemoci jako takové, vyhýbání se léčbě či hospitalizaci, oddalování kontaktu s lékařem. Stejné strategie v souvislosti s adaptací na nemoc a léčbu používají jak nemocní, tak jejich blízcí a rodinní příslušníci.

Záleží pak na tom, jak jsme společně schopni o svých myšlenkách a pocitech hovořit a jak dokážeme respektovat i ta rozhodnutí druhého člověka, se kterými nesouhlasíme. Ve chvíli, kdy přijmeme, že jsme nemocní, se dostáváme i k praktickým věcem a rozhodování. Kde a jak se budu léčit, co řeknu v práci, jak to bude s nemocenskou, musím si ji vzít, jak vůbec bude probíhat léčba, jak ji budu snášet? Po diagnostice a šokové fázi je třeba zjistit velké množství informací a utřídit si je, rozhodnout se, co je pro mne opravdu důležité. Přitom časový prostor na rozhodnutí může být velmi omezený, někdy jde doslova o minuty.

Kde získat informace o pracovištích, kde se rakovina léčí?

Onkologická péče o dospělé pacienty v ČR je soustředěná hlavně do Komplexních onkologických center (KOC) a Hematoonkologických center (HOC). KOC a HOC jsou zdravotnická zařízení či jejich sdružení, která v rámci péče splňují kritéria deklarovaná Českou onkologickou společností (ČOS) a mají akreditaci Ministerstva zdravotnictví. Na péči o onkologicky nemocné se mimo KOC a HOC podílejí i další lůžková a ambulantní pracoviště.

Přehlednou síť rozdělenou podle krajů naleznete na www.onconet.cz

Česká republika má k dispozici Národní onkologický registr (NOR), který je jedinečný v rámci celé Evropské unie. Evidence zhoubných nádorových onemocnění byla u nás zavedena již v roce 1951. NOR byl ustanoven v roce 1976. Sběr dat je povinný dle zákonného opatření a zároveň naprosto nutný pro plánování potřeby onkologické péče a hodnocení jejího přínosu.

Prezentace epidemiologie zhoubných nádorů v ČR je k dispozici všem občanům na interaktivním portálu: www.svod.cz

Komplexní informace je možné nalézt na stránkách Ústavu zdravotnických informací a statistiky v podobě ročenek a dalších přehledů: www.uzis.cz

Informace o výskytu zhoubných nádorů jsou k dispozici vždy se zpožděním, protože trvá určitý čas, než se data vyhodnotí a zpracují. Onkologická léčba se řídí standardními postupy, které jsou popsány v Modré knize. Tento dokument nemá platnost zákona, má být vodítkem k racionální léčbě lege artis a je určen odborníkům. Je veřejně dostupný na www.linkos. cz/lekar-a-multidisciplinarni-tym/personalizovana-onkologie/modrakniha- cos a pravidelně se reviduje.

Právo pacienta na druhý názor ohledně diagnostiky a postupů léčby Second opinion

Druhý názor odborníka (či častěji odborníků) je možnost, jak konzultovat postupy a možnosti léčby ještě s jinými odborníky mimo svého ošetřujícího lékaře. Názor bývá poskytnut většinou osobně, někdy telefonicky nebo prostřednictvím e-mailu po zaslání zdravotnické dokumentace. Některá pracoviště poskytují i možnost vyšetření. Je možno se také obrátit na svou zdravotní pojišťovnu. Ta podá kontakt na odborníka, který může pomoci dle své odbornosti. Většina pacientů se rozhodne požádat o druhý názor primáře nebo přednostu jiného Komplexního onkologického centra, než kde se nyní léčí.

K získání second opinion je cíleně určena ambulance v Masarykově onkologickém ústavu, kde je nutné se telefonicky objednat, tel: 543 135 809 (v časech 7.30–8.00 a 13.00–14.30 každý všední den).

Více zde: www.mou.cz/druhy-nazor/t1519

Další možnosti pomoci:

nádorová linka Ligy proti rakovině, kde pracují lékaři – tel.: 224 920 935 (každý pracovní den 9.00–16.00);

bezplatná telefonní nádorová linka Masarykova onkologického ústavu v Brně – tel.: 800 222 322 (pondělí – pátek 8.00–15.00).

Psychologická pomoc

Využít psychickou podporu odborníka je dobré, pokud cítím, že je toho kolem mě moc a změny mě nějakým způsobem zmáhají. Zejména pak v případě, že se aktivuje nějaký konkrétní psychický nebo rodinný problém. Odhaduje se, že okolo 50% onkologicky nemocných či jejich blízkých potřebuje nějakou odbornou podporu, reálně však pro ni přichází mnohem méně lidí.

Můžeme konzultovat s psychologem či psychiatrem a to i bezplatně, v rámci systému zdravotního pojištění, ať už jednorázově nebo i opakovaně. Je však potřeba kontaktovat svého praktického lékaře, případně specialistu onkologa, který napíše doporučení k psychologickému vyšetření, v případě potřeby medikace (předpisu léku) k vyšetření psychiatrickému. Zařízení jsou dostupná podle seznamu specialistů a příslušných zdravotnických zařízení.

V některých případech je vyšetření plně hrazeno, někteří psychologové pak požadují doplatek. Dobré je se vždy informovat dopředu. Kapacita služeb cílené psychologické podpory pro onkologicky nemocné není dostatečná. Přestože se většina nemocných léčí ambulantně, onkologické ambulance psychologa obvykle nemají, protože ten dochází převážně jen na lůžková oddělení.

Amelie také vydala praktickou pracovní knihu Zvládání rakoviny, která vás provede životem s rakovinou. Je k dostání v Centrech Amelie (Praha, Liberec, Olomouc), na některých onkologických klinikách a také ke stažení na webu www.amelie-zs.cz/pomoc-pro-zivot-s-rakovinou/brozury-amelie/priruckapro- pacienty-zvladani-rakoviny.

Domácí zdravotní péče – Home Care

Domácí zdravotní péče je zdravotní služba vykonávaná zdravotní sestrou v domácím prostředí. Indikuje ji praktický lékař nebo ošetřující lékař lůžkového zdravotnického zařízení po ukončení hospitalizace.

Může zahrnovat tyto úkony:

a) lokální ošetření (převazy bércových vředů, ran a defektů)
b) odběry krve a jiného biologického materiálu
c) aplikace injekcí, infuzí, očních kapek, léčebné terapie
d) nácvik a zaučování aplikace inzulinu
e) cévkování, klyzma, výplachy, péče o permanentní katetr
f ) ošetření stomií
g) kontrola fyziologických funkcí (krevní tlak, puls, tělesná teplota)
h) nácvik chůze, ošetřovatelská rehabilitace i) komplexní péče o imobilního inkontinentního klienta a péče o klienty v terminálním stádiu života

Indikovaná domácí zdravotní péče v rozsahu maximálně obvykle tří návštěv po 1 hodině denně je hrazená ze zdravotního pojištění. U většiny agentur domácí zdravotní péče je možné si zaplatit nadstandardní rozsah péče, ale dle personálních možností agentury.

Kontakty na agentury domácí zdravotní péče najdete na stránkách Národního registru poskytovatelů zdravotních služeb. Po zadání lokality a druhu zařízení „domácí zdravotní péče“ se vám ukáží organizace. nrpzs.uzis.cz

Užitečné kontakty na pomáhající

Sociální služby poskytované dle zákona nalezneme v Registru poskytovatelů sociálních služeb iregistr.mpsv.cz. Pro onkologické pacienty jsou užitečné především: odborné sociální poradenství, telefonická krizová intervence a krizová intervence, ale může být i pečovatelská služba, osobní asistence, aktivizační služby pro seniory a zdravotně postižené či pro rodiny s dětmi. Všechny registrované sociální služby jsou poskytovány dle standardů kvality a jejich platby jsou regulovány státem, přičemž některé jsou ze zákona poskytovány vždy zdarma (například odborné sociální poradenství a aktivizační služby).

Linka psychopomoci České asociace pro psychické zdraví, tel. 224 214 214 (ve všední den 9–17 hod.)

Pražská linka důvěry, tel. 222 580 697 (nonstop), e-mail: linka.duvery@csspraha.cz, chat: www.chat-pomoc.cz (9–21 hod.)

Centrum krizové intervence, tel. 284 016 666 (nonstop)

SOS centrum Diakonie Českobratrské církve evangelické, tel. 222 514 040, 777 734 173 (po–pá 9–20 hod.), e-mail: linka.duvery@diakonieskp.cz

Linka Amelie, tel.: 739 004 333 (po–pá 9–15 hod.), poradna@amelie-zs.cz

Síť linek důvěry (obecné, bez zaměření, v jednotlivých krajích) na www.capld.cz/linky-duvery-cr

Psychologický portál: www.psychoportal.cz

Asociace manželských a rodinných poradců: www.amrp.cz

Odborné sociální poradenství

je poskytováno v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách, poradnách pro seniory, poradnách pro osoby se zdravotním postižením, poradnách pro dlužníky atd. Jedná se zpravidla o poskytnutí informací nutných pro orientaci v sociální problematice či zdravotně sociální problematice, pomoc při podávání žádostí a také případové vedení.

Pro onkologicky nemocné se cílené odborné sociální poradenství hledá dosti složitě, protože pro sociální pracovníky představuje velký odborný přesah do oblastí onkologie, medicíny a práv pacienta. Pomoc je možno hledat přímo v organizacích, které se onkologicky nemocným věnují, jako je Amelie, nebo na sociálních odděleních nemocnic, kde mají onkologické pracoviště. Někdy mohou alespoň částečně pomoci pacientské organizace, ty však zpravidla nemají registrovanou sociální službu. Rozhodně mohou pomoci také poradny zdravotně postižených.

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením či pro rodiny s dětmi jsou ambulantní, popřípadě terénní služby poskytované osobám v důchodovém věku nebo osobám se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením, a obsahují zejména tyto činnosti:

a) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
b) sociálně terapeutické činnosti,
c) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

Amelie poskytuje pro onkologicky nemocné zejména: individuální konzultace s psychologem či psychoterapeutem, odborné sociální poradenství, relaxační, pohybové i další aktivizační skupinové aktivity včetně osvětových přednášek, workshopů a besed.

Nezanedbatelným kontaktem je také sociální pracovnice místně příslušného úřadu, kde je sociální či sociálně zdravotní oddělení. Tyto pracovnice jsou obdobně jako u registrovaného odborného sociálního poradenství schopny podat informace a zprostředkovat pomoc a mají zpravidla dobrou znalost místních specifik.

U většiny onkologicky nemocných není třeba zajišťovat aktivní pomoc nějaké služby, kromě případů, kdy onkologicky nemocný sám pečuje o nezaopatřené dítě či seniora nebo je zcela sám a jeho léčba je náročná. Pak je potřeba pomoci zvenku.

S péčí o nezletilé děti, které nenavštěvují školské zařízení, pomohou agentury na hlídání dětí nebo soukromé mateřské školky. S péčí o seniory nebo o zdravotně postiženého mohou pomoci některé sociální služby, jako jsou denní stacionáře, zařízení pro respitní péči nebo některé domovy pro seniory, které poskytují přechodné pobyty. Mnohdy může postačit pouze zajištění některých služeb v domácnosti pečovatelskou službou nebo osobní asistence při aktivitách v terénu.

Pečovatelská služba: jde o terénní nebo ambulantní službu poskytovanou osobám, které mají sníženou soběstačnost, a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech osob a obsahuje tyto základní činnosti:

a) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
b) pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu,
c) poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy,
d) pomoc při zajištění chodu domácnosti,
e) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím.

Tato služba by měla být dostupná všude na celém území ČR. V praxi však jsou někdy obtíže zejména v malých a odlehlých lokalitách, tam je třeba se obrátit na místní úřad a trvat na zajištění pomoci. Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v domácnostech a při činnostech, které osoba potřebuje, a obsahuje zejména tyto činnosti:

a) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
b) pomoc při osobní hygieně,
c) pomoc při zajištění stravy,
d) pomoc při zajištění chodu domácnosti, e) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti,
f ) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
g) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

Kontakty na sociální služby v jednotlivých regionech ČR najdete na stránkách Registru poskytovatelů sociálních služeb – iregistr.mpsv.cz

Pacientská sdružení V ČR existuje velké množství pacientských organizací, které nabízejí důležitou laickou podpůrnou pomoc onkologicky nemocným pacientům. V pacientských organizacích se členové pravidelně setkávají a mají možnost vzájemně si sdělit různé poznatky, zkušenosti a pocity z průběhu léčby a následně společně lépe čelit úskalím onemocnění. Je třeba mít na paměti, že zde obvykle nepracují odborníci (psychologové, sociální pracovníci, lékaři) a získané informace nemusí být použitelné pro všechny. V některých pacientských organizacích si odborníky z oblasti onkologie a podpůrné péče zvou na svá setkání, a mají tak možnost se zeptat na různé specifické otázky či řešit aktuální problémy.

Některé pacientské organizace jsou zaměřené pouze na určitý typ onkologické diagnózy, jiné jsou obecnější. Některé mají síť poboček v celé ČR, některé pracují pouze místně. Některá sdružení nabízejí internetové poradny a second opinion konzultace.

Mezi největší pacientské organizace patří:

Liga proti rakovině: www.lpr.cz (zastřešující organizace)

Aliance žen s rakovinou prsu: www.breastcancer.cz (zastřešující organizace pro rakovinu prsu)

Hlas onkologických pacientů: www.hlaspacientu.cz (zastřešující organizace onkologických a hematoonkologických pacientů)

Lymfom Help: www.lymfomhelp.cz (maligní lymfom)

Klub pacientů mnohočetný myelom: www.mnohocetnymyelom.cz

Diagnóza leukemie: diagnoza-leukemie.cz

České ILCO: www.ilco.cz (sdružení stomiků)

Asociace mužů sobě: www.asmuso.cz (rakovina prostaty)

Veronica: www.pacientska-organizace.cz (rakovina pohlavních orgánů žen)

Amelie: www.amelie-zs.cz (psychosociální pomoc pro všechny onkologicky i hemato-onkologicky nemocné)

Ministerstvo zdravotnictví zřídilo Pacientskou radu, kde je zastoupena řada organizací, včetně organizací zabývajících se onkologicky nemocnými. Pacientská rada je poradním orgánem ministra a podle svého statutu je jejím úkolem zejména zprostředkovávat hlas pacientů na ministerstvu zdravotnictví – přinášet podněty k přípravě a změnám právních a jiných předpisů, účastnit se vnitřního připomínkového řízení a vyjadřovat se k připravovaným opatřením.

Více informací na stránkách https://pacientskeorganizace.mzcr.cz.

Rodiny s onkologicky nemocným mohou využít finanční podporu nadačního fondu Dobrý Anděl – www.dobryandel.cz. Nadační fond pomáhá rodinám, které se vlivem nemoci dostaly do tíživé situace. Onemocnění, při kterých pomáhají, jsou uvedena na jejich webu. U všech typů onemocnění platí podmínky, že pacient je léčen ve zdravotnickém zařízení na území ČR a rodina má alespoň jedno nezaopatřené dítě.

⇐ předchozí kapitola další kapitola ⇒