Bylo jí 35, když „vyhořela“ jako manažerka a hledala zásadní změnu. Ta přišla v podobě pokročilé rakoviny, která nabízela vyhlídku na pár let života. Rozhodla se je využít a založila Amelii.
Rakovinu jsem přijala jako šanci. Přinesla mi do života hodně bolesti, ale také hodně naděje, kterou jsem do té doby nepoznala.
Říjnové dny, aneb příští rok ve stejnou dobu…?
11. 10. 2004
Ležím sama doma jako Lazar. Po první chemoterapii jsem myslela, že to ještě zvládnu, ale ta druhá mě přesvědčila, že ne. Velké bolestmi mi střílejí od páteře do nohou, už nedojdu ani na záchod. Přijela mamka a Hanka a vypravují mě do nemocnice. Je to dost těžké, nesednu si, a o chůzi se nedá ani mluvit. Hanka jede se mnou sanitkou do nemocnice, pustili houkačku – to asi musím vypadat… Lékaři se dívají soucitně a na moje sebejisté prohlášení, že je to vyhřezlá ploténka, neodpovídají. Jeden pan doktor přímo opáčil: „Ale vy jste přece onkologický pacient, paní Tichá…“ Odmítám si připustit, že by to mohly být metastázy v páteři, které tak silnými bolestmi většinou hlásí začátek konce. Říkám si: „Co všechno mám ještě vydržet?“ V květnu mi zjistili nádory v prsu a metastázy v uzlinách. Po prvním kole chemoterapií mi prso i uzliny vzali a nic tam už nenašli. „Víte, jaké jste měla štěstí?“, ptá se mě ten samý lékař u postele a jedním dechem dodává, že ale v chemoterapiích musíme pokračovat, protože je lepší žít na vozíku, než zemřít na rakovinu. Nevím o čem to mluví, myslím na anděly, které jsem viděla před operací a na to, jestli jsou se mnou i teď.
Vezou mě ihned na vyšetření, překládají mě z jednoho lehátka na druhé a do sanitky. Je krásný podzimní den, vlastně babí léto, které tak miluji, snažím si ty chvilky maximálně vychutnat. Ležím, a tak koukám do sytě modrého nebe a najednou… no jo, nepletu se… mezi jemnými závojíčky rozfoukaných obláčků je duha! Jen taková krátká stužka, ale krásně vybarvená. Mám ohromnou radost! Odjakživa považuji duhu za dobré znamení, vždyť Noemu duha potvrdila, že Smlouva platí. Slza z koutku stekla po holé lebce na lehátko. To je jasné, nemusím se bát!
11. 10. 2005
Krásný podzimní den mě zavedl na Letnou. Vítr honí pestře zbarvené listí po chodníku, z lavičky mám výhled na levý břeh Vltavy, část zátočiny a kousek Karlova mostu. Myslím na to, jak je nádherně, jak je Praha krásná, jak je dnes přátelská… V létě jsem absolvovala s fenkou Sunny měsíční pouť Jižními Čechami. Po návratu mě začala Praha dusit a chtěla jsem se odstěhovat do přírody, ale nějak se to nedaří, všechny možnosti se rozpouštějí. Tak jsem začala docházet na lůžkové oddělení onkologie jako dobrovolnice a mám pocit, že tudy vede má cesta.
Vloni touto dobou jsem se dívala na podzim z nemocničního pokoje, měla jsem výhled na strom, byl ještě zelený, jen s pár žlutými lístky, když jsem tam přišla. Postupně se ohnivě zbarvily a padaly, až tam nezbyl ani jeden. Uběhly měsíce, během kterých se ukázalo, že páteř je bez metastází a moje problémy souvisí s výhřezem ploténky. Bolesti se však stupňovaly tak, až jsem musela dostávat 3x denně morfiové injekce. Došlo k operaci ploténky, po které jsem nastoupila ještě na poslední chemoterapii. Lékaři nevěřili vlastním očím, jak dobře a rychle se moje rána hojí, ačkoli imunita – počet leukocytů v krvi – byla téměř na nule. Toužila jsem po tom, abych ještě jednou mohla bez bolestí brouzdat spadaným listím a cítit vítr ve vlasech (které mi snad zase narostou). Toužila jsem dostat tu možnost a vrátit se do toho dobrodružství, kterému říkáme život. A stalo se…! Cítím nepopsatelnou vděčnost a srdce mi skáče jako splašené. Sedím na sluníčku, podzimní vítr mi čechrá vlasy… Toužím po tom, dokázat žít každý okamžik naplno.
9. 10. 2006
Jdu stejnou cestou, jakou jsem chodila po několik let na vyšetření, operace a chemoterapie, tentokrát ale obcházím nemocnici. Dům v zahradě, ve kterém máme pronajaté prostory, je obrostlý psím vínem, které se začíná barvit do červena. Jsem v napjatém očekávání, čekáme první návštěvníky Amelie na arteterapii, zdravé vaření a cvičení. Za půjčené peníze, pod hlavičkou spřáteleného sdružení, jsem se rozhodla vyzkoušet rozhýbat projekt psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Skoro rok jsem jej teoreticky připravovala a hledala spolupracovníky a je to tady… Vnímám každý lísteček, každý paprsek podzimního slunce…
Koncem loňského roku jsem začala docházet na lůžkové oddělení onkologické kliniky VFN v Praze 2 jako dobrovolnice. Zažila jsem tam hodně překrásných a silných setkání a ty mě popoháněly vytvořit projekt, který by přiblížil onkologicky nemocným a jejich blízkým tu základní, ale nedostatkovou hodnotu – čas a pozornost lidí kolem, ty dokáží člověku nejen pomoct přijmout svou situaci, ale také se jí postavit. věděla jsem, že to chci postavit na zkušenosti odborníků a začala jsem je hledat. Po několika měsících činnosti se mi v jizvě objevila recidiva, nejprve byla nenápadná, ale na jaře už bylo jasné, že to není legrace. V té době jsem potkala Henrietu, psychiatričku, která už léta pracuje s onkologicky nemocnými. Bylo mi hned jasné, že to je ona, odborná garantka mého projektu. „Dej se do pořádku a pak se ozvi“, řekla mi laskavě, ale nesmlouvavě Henrieta. Ani jedna z nás nepochybovala, že by to mohlo být jinak.
Rakovinné buňky jako tvrdé strupy se pod kůží stále rozrůstaly a kůže začínala svědit a již hrozilo, že se otevře. Dostala jsem hormonální léčbu a čekala. Pozorovala jsem je každý den a k podivu mému, mých rodičů i kamarádů a zděšení lékařů, jsem se nebála, v klidu jsem si říkala: „Uvidíme, ono to nějak dopadne“. Až najednou, vlastně téměř ze dne na den, ty tvrdé strupy z podkoží zmizely.
Ono to nebylo tak jednoduché, tomu mému stiockému přístupu předcházely hodiny nářku, kdy jsem procházela svým strachem a skoro týden, kdy jsem dopodrobna a stále dokola plánovala svůj pohřeb, až… mě to přestalo bavit. Tohle období bylo zakončené nečekaným bonusem. Objevil se Jiří, vysoký tmavovlasý muž s laskavýma hnědýma očima. Hladil mé jizvy a říkal, jak jsem krásná. Sám má za sebou podobnou zkušenost, po které léta meditoval, cvičil jogu a tai-chi. Dnes přijde cvičit do Amelie, pomáhá mi s Amelií a stále mi říká, jak jsem krásná.
15. 10. 2007
Končí další den v Amelii, návštěvníci s hlaholem odešli do zahrady, všichni s dobrou náladu. Povedla se hudební improvizace s Antonií, která zpívá, jako když roste tráva a padá listí… Vymyslela pro nás píseň o očistném dešti a světle, které nás zachrání, a všichni jsme se tou hudbou jakoby odlehčili. Výtvarná dílna nás zase příjemně uzemnila, malovali jsme, jakou věcí se cítíme být. Namalovala jsem mísu s teplou sladkou kaší. Doufám, že když ji někdo sní, bude zase další a další… A ta silná kameninová mísa, co drží dobře teplo, bude stále k užitku.
Domů jdu kolem nemocnice, kde jsem strávila dost času, a za jejími zdmi tuším řadu lidí, které bych moc ráda potkala v Amelii. Jdu na tramvaj a volám Jirkovi, dnes nepřišel na cvičení, měl práci až do večera. Přijde domů později a nevím, co bude chtít k večeři.
Už více než stovka lidí využila nějakým způsobem Amelii – odbornou pomoc MUDr. Henriety Tondlové a dalších psychoterapeutů, výtvarné a divadelní dílny, hudební improvizace se zpěvačkami různých žánrů, cvičení, přednášky na různá témata, uvařilo se mnoho zdravých dobrot… Říkají, že jim to pomáhá, a chodí stále víc. Ale někteří z těch, které jsem potkala, již nejsou mezi námi, právě teď nemohu zjistit, co se děje s jednou paní, která byla v Amelii od samého začátku. Když se ohlédnu, vidím hodně práce, hodně radosti a také nejistoty a obav. Uvědomuji si, jak často nežiji naplno své dny. Musím se častěji zastavit, uvědomit si, co cítím, co mně těší a co bolí… Jinak mě to strhne zpět do starých kolejí a za to nestojí nic na tomto světě, na to není žádná výmluva, ani omluva…
16. 10. 2008
Je to pár dní, co jsem se vrátila z Tchajwanu. Zažila jsem tam kromě odpoledního čaje s prezidentem, sázení stromů s premiérem a řady dalších oficiálních poct i čistě osobní překrásná setkání, nezapomenutelný přímý zásah tajfunu a pár dní v buddhistickém klášteře. A to všechno proto, že Taipeiské kulturní a hospodářské zastoupení v ČR oslovilo MUDr. Olgu Kunertovou (Gaudia proti rakovině) s žádostí o nominaci za ČR na cenu „Vřelá láska k životu“, kterou uděluje nadace pro kulturu a vzdělání Chou Ta Kuan. Tuto nadaci a cenu založili rodiče chlapce, který zemřel na rakovinu v 10-ti letech. Olga navrhla mě a ještě jsme se smály, že když ta nepravděpodobná záležitost vyjde, tak pojedeme spolu. Jely jsme a moc jsme si to užily…
Tento rok byl zlomový v řadě oblastí, podařilo se mi získat první větší grant na profesionalizaci organizace. Pro velký zájem jsme otevřeli koncem minulého roku nové centrum v Olomouci. V Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši proběhne první čtyřdenní školení pro dobrovolníky. Přestěhovali jsme ve stejném domě do vlastních prostor. Máme první zaměstnance – dvě terapeutky a jednu administrativní sílu.
Tušila jsem, že to bude změna, ale že až taková…! Nečekané problémy se objevují na nečekaných místech, uvědomuji si zodpovědnost za živobytí lidí, kteří zde pracují, za bezpečí klientů, za kvalitu nabídky, za to, jak Amelie bude přijímána odborníky.
Na jaře jsem byla na velké operaci jizvy, recidiva se ozvala znovu. Čeká mě ozařování… ale to odkládám kvůli cestě.
Vztah s Jirkou se rozpadá. Nemám čas něco cítit… To není dobře, takhle to nepůjde dál… Přece se musím už brzy odstěhovat do přírody, to vím už od mé cesty Šumavou v roce 2005, ale kdy a jak to mám udělat?
15. 10. 2009
Skončil další den v Amelii, sedím v kuchyni/kanceláři a chystám se vypnout počítač. Z předsíně se ozývají kroky posledních klientů, některé už ani neznám. Abychom měli s kolegyní prostor na administrativní práci, které je stále víc, musely jsme si obhájit prostor kuchyně jako kancelář. Klienti jsou v druhé místnosti, začíná to být neúnosné, ale koncem roku se stěhujeme do nových prostor v Karlíně, přímo na Sokolovské ulici. Je to skvělá příležitost, budeme mít 150 m2 a Městská část Praha 8 nám je ještě zrekonstruuje podle našich potřeb a budeme platit jen minimální nájem! Nové možnosti a… Větší závazek. Uvažujeme o registraci sociálních služeb a akreditaci Dobrovolnického programu; sbírka, DMS, stále více administrativy, stále hlubší vhled do problematiky neziskového sektoru a sociálně-zdravotní problematiky a politiky s ní související.
V červnu jsme byly s MUDr. Michaelou Chrdlovou na mezinárodní psycho-onkologické konferenci IPOS ve Vídni s posterem s naší činností. Máme už osm zaměstnanců, proběhla další školení pro dobrovolníky na onkologii, na které, díky nové externí spolupracovnici MUDr. Ivaně Kořínkové, přijíždí dobrovolníci z celé republiky.
Díky další operaci a ozařování jsem poslední roky více vázaná na zdravotní systém. Společně s ostatními pacienty často hodiny čekám a když přijdu na řadu, nedostanu ke svému ošetřujícímu lékaři, ale převelí mě k nějakému „náhradníkovi“, většinou pokaždé k jinému, který mě vidí poprvé… V tomto roce se mi několikrát stalo, že když jsem přišla na svou obvyklou měsíční injekci a pro prášky, uviděla jsem narvanou čekárnu a uštvané výrazy sester, udělalo se mi špatně, otočila jsem se a odešla. A tak jsem vynechávala léčbu, první měsíc, druhý měsíc… Mluvila jsem o tom, že nevím co mám dělat, s řadou lidí i odborníků a taky s Henrietou, zkušenou lékařkou duše. Ona mi nevypočítávala rizika, která si tím způsobuji, pochopila, že to není moje rozhodnutí. Nabídla mi, že příště tam půjde se mnou. Ačkoli je starší dáma a sama má zdravotní obtíže, čekala na mě každý měsíc v nemocnici a byla tam se mnou i řady hodin, dokud jsem neabsolvovala vše, co jsem měla. Tak jsem po několika měsících zase našla vnitřní sílu spolupracovat se systémem, který s lidskou duší příliš nepočítá (ať jde o pacienty, sestry či lékaře).
Ke všemu se zhoršuje lymfedémem na levé ruce. Lékaři říkají: „Nic nenoste, nezatěžujte, žádné batohy…“ Ale jak mám uskutečnit svůj sen o putování, když nebudu moct nic nosit? Potřebuji nosiče… oslíka…!? Zní to naprosto šíleně, jako většina věcí, které mě vrátily do života.
V srpnu se nedaleko Orlické přehrady narodila oslička Amélie. Hlavně kvůli ní jsem začala hledat bydlení mimo Prahu a našla jsem ho… při našem dobrovolnickém školení. Jezdím za Amálkou skoro každý víkend a začínáme spolu pomalu trénovat cestování v přírodě.
16. 10. 2010
Sedím u okna v novém bytě a mám překrásný výhled na podzimní krajinu a před oknem… počítač. V létě jsem v Praze trávila jen velmi málo času, předala jsem kompetence novým kolegyním. V Olomouci se od začátku roku pěkně rozjíždí pobočka včetně dobrovolnického programu na Onkologické klinice Fakultní nemocnice. V Praze jsme rozběhli sociální služby. Jenže z původně očekávaných peněz z grantů do ročního rozpočtu je překvapivě jen polovina! Na svůj plat už dávno nemyslím, ale teď nemám ani na platy pro terapeuty. Omezili jsme provoz pražského centra a hledali další možnosti. Od zkušené spolupracovnice, která k nám nastoupila jako vedoucí pobočky slyším: „To nemůžeš zvládnout, ty peníze neseženeš, Amelie bude do příštího roku ve statisícových dluzích, musíme to tu zavřít.“ Zbytek týmu je jako v šoku, ale přistupuje na snížení úvazků a mezd. Ještě stále mi věří…?
S touhle nelehkou epizodou přišel další zázrak. Zkušený a vyhledávaný supervizor týmů a vedení organizací a firem PhDr. Milan Kinkor se nám nabídl jako dobrovolník. Po jednom rozhovoru s ním jsem se zase začala těšit na práci a věřit, že to zvládneme. Ve skupinových i individuálních supervizích nalézám hlubší smysl svého konání a sama sebe.
Před Vánoci 2009 jsem byla na další operaci, do třetice se objevila recidiva v jizvě. I to mě přimělo k zásadní změně. V červnu jsem se přestěhovala do vesničky, kousek od Slapské přehrady. Je to zhruba 50 km od Prahy, ale příroda je tu v něčem podobná té na Šumavě. Oslice Amélie se pase na louce u stájí s koňmi a chodíme spolu na výlety. Vyrobila jsme jí jednoduchý postroj na tašky, aby za čas mohla nosit potřeby na delší cesty. Začínám ožívat, chvílemi zase vnímám každý lísteček a závan větru. Dokázala jsem to, zase se vracím k sobě!?
20.10. 2011
Na břehu malé říčky v Jižních Čechách sedím na lavičce a vyhřívám se v podzimním slunci. Nepálí jako to letní, hřeje jakoby víc do hloubky. Za pár dní mě čeká už šestá operace. Dlouho jsem se na ní chystala, dvakrát musela být odložena a jediná mě donutila k nezastavitelnému pláči v čekárně i v ordinaci u doktora. Ačkoli se o ní mluví jako o preventivním zákroku, pro mne je to fatální zásah, po kterém už nebude ani zbytek naděje na vlastní děti. Dlouho jsem se snažila s tou skutečností vyrovnat a bylo to těžší, než bych čekala. Dnes sedím v odpoledním říjnovém slunci a jsem klidná, dokonce prožívám cosi jako pocit štěstí. Zítra mě čeká krok, který mně aktuálně zaskočil možná více než ta operace: vstupuji do cirkve. Kdyby mi někdo řekl před pár lety, že se tak rozhodnu, nevěřila bych mu, považovala jsem se za „nenáboženského věřícího“. Ale člověk míní, pán Bůh mění…
Upynulý rok přinesl mnoho nového hlavně proto, že jsem se přestěhovala na vesnici. Doufala jsem, že dospěju jednak ke klidu v přírodě a budu schopná lépe vnímat lidi i sebe. Jak jsem už zmiňovala, dostala jsme se někam, kam by mě to dříve ani nenapadlo a tak si myslím, že se něco jistě změnilo a to je dobře. Letos v létě jsem vyzkoušela s oslicí Amelií a fenkou Sunny výlet se spaním v lese. Byl to úžasný zážitek spojení s přírodou, na příští rok už vyracíme na delší cesty, dá-li pán Bůh…
Zjistila jsem, jak jiný a složitější život mají nemocní lidé žijící mimo města s velkými nemocnicemi. S velkou pomocí mojí domácí Hanky Beranové jsme uspořádali setkání zainteresované veřejnosti (tedy odborné i laické a také zástupců institucí). Setkání jmse nazvali již tradičně „C´est la vie“. Povedlo se nám za minimální náklady dosáhnout velmi dobrého výsledku a ze setkání vyrostly další projekty a spolupráce (Dobrovolní poradci Amelie). Připomnělo mi to dobu, kdy jsem se podobné akce pokoušela uspořádat v komerčním sektoru. Nákladnost, efektivita a smysluplnost se vůbec nedá srovnat. Jsem ale moc ráda za tu zkušenost, která mi teď pomáhá.
Sedím a nechávám se unášet povznášejícím pocitem odevzdání. S tím co mě čeká v následujích dnech a týdnech nemohu udělat nic lepšího…
12. říjen 2012
Připadám si jako v té pohádce o slepičce, co shání vodu pro kohoutka, který „leží tam v komoře, nožky má nahoře, bojím se bojím, že umře“. Jenže já mám dvojroli… naštěstí tedy ještě neležím v komoře, ale nevím, co je horší, jestli strach z bolestného umírání nebo zoufalství z nezájmu lékařů. Jedna z mála, kdo mi projevil alespoň soucit a pochopení, je mladá paní doktorka, která pročítám můj rostoucí štos lékařských zpráv, a říká: „Ale vy jste tedy hodně komplikovaný případ…“ říkám si, podařilo se mi zaujmout, hurá, snad mi alespoň trochu pomůže… Mám intenzivní dojem, že většina ostatních (a že jich je ve dvou nemocnicích a třech klinikách, kterých jsem postupně pacientem, poměrně dost), si mě přehazují jako horký brambor, na všechno mají dost času, každý se zaměřuje jen na tu „svou“ část. „Tyhle prášky vám už asi nezabírají, vlastně vám asi škodí, ale berte je dál, protože vám je předepsali na té druhé klinice…“ Na začátku jsem to nazvala pohádkou, ale cítím se jako ve zlém snu.
Loňský rok jsem ukončila sérií tří operací. První byla ta preventivní, následovalo razantní zhoršení stavu, rakovina se nejen vrátila znovu do jizvy vlevo, ale přeskočila ještě na druhou stranu hrudníku, a když jsem si vyžádala sonografické vyšetření, vypadalo to, že už může být pozdě. Po operaci mi pan doktor (ačkoli chirurg, tak jeden z těch, co neztratili zájem o člověka jako takového), sdělil se smutkem v očích: „Z 50ti vyjmutých uzlin bylo bohužel 47 napadených…“ To je fakt velký průšvih, říkám si, tak už je to tady… smrt se blíží.
Když jsem se trochu zahojil můj oboustranně rozřezaný hrudník, začaly chemoterapie a ještě v jejich průběhu jsem šla poprosit, jestli bychom mohli plánovat ozařování raději dříve než později, protože jsem slyšela, že jsou dlouhé čekací termíny, a byly… jenom na začátek plánování jsem čekala od začátku dubna až do začátku června a urychlit to nešlo! Ozařování mi tedy nabídli na červenec a srpen – možná moje poslední léto, kdy můžu poprvé cestovat s osličkou Amálkou. Pořídila jsem si krásné soumarské sedýlko, Amálka už unese náklad na cestu a já mám ještě sílu. Odmítla jsem ozařování pře léto a přesunula začátek plánování na srpen.
V Amelii jsem pracovala, jak to šlo, na začátku roku jsme se rozhodla, že musím tento rok dotáhnout k předání kompetencí tak, aby mě Amelie nepotřebovala. O svém stavu jsme mluvila na rovinu, nedokážu si asi představit co kolegyně prožívaly, ale většinou to zvládaly skvěle! Pouze se vyhrotila situace v Olomouci, kde v podobné době jako já onemocněla ještě ke všemu zakladatelka pobočky. Její kolegyně a hlavní tahoun pobočky tu složitou situaci asi nemohla vyřešit jinak než odchodem. Naštěstí se nám podařilo Olomouckou pobočku udržet, našli jsme novou kolegyni, která se pustila do rekonstrukce a budování s velkou chutí a energií. Vlastně to byl zatím nejúspěšnější rok. Zvítězili jsme v několika projektových soutěžích. Rozběhli jsme ve Středočeském kraji nový projekt „Dobrovolní poradci Amelie ve městech a obcích“. Získali a využili jsme řadu nových příležitostí a rozpočet se znásobil. I to mě určitě drží nad vodou.
Léto 2012 bylo úžasné! Nedřív jsem se tedy stěhovala do bytu v Novém Kníně – jsem tak blíže Institutu onkologie a rehabilitace Na Pleši (tam vidím svou budoucnost), všude se dostanu hromadnou doparavou a nemusím nutně používat auto (obávám se nepohyblivosti pravé ruky).
Ale pak jsem v poněkud bláznivém, ale velmi pohodlném a praktickém oblečku, s Amálkou a fenkou Sunny a občas s někým z přátel, prochodila část středních a jižních Čech. Spaly jsme v lese, v kempu, na seně, ale hlavně v maringotkách mé kamarádky, kastelánky jedené jihočeské zříceniny, se kterou si říkáme „Sestry v oslu“. První maringotka byla ve vsi s výhledem na Písecké hory a druhá u Křemžského potoka pod zříceninou hradu Dívčí Kámen na Krumlovsku. Tolik krásy, klidu a štěstí… nevěřila bych, že to je ještě zažiju. V září to ale skončilo novou bulkou v podpaždí… Kolikrát jsem si říkala, že tohle už bude konec… Zatím ještě mám dost psychických i fyzických sil, i přes ohromné stresy v (ne)systému zdravotní péče. Jediné na co se mohu spolehnout je víra, že to všechno není v rukou lidských, ale Božích.
15. říjen 2013
Ležím na operačním stole přikrytá zeleným prostěradlem, nade mnou chirurg, který viděl mé tkáně zevnitř už tolikrát, že se náš vztah nedá nazvat jinak, než intimním. Co ale oceňuji nejvíc je, že náš vztah je celou dobu otevřený a vzájemně respektující. Můžu mu zavolat a vždy mě přijme, chová se ke mně úplně normálně, dává najevo své emoce související se mnou: naštvání (když je důvod), smutek i strach, ale i soucit, radost a naději. Je to jeden z mála zkušených lékařů, který dokáže pracovat s tak zásadní léčebnou ingrediencí, jakou je otevřený vztah s pacientem. Jdu k němu vždy s naprostou důvěrou, i když, za ta léta, na mé hrudi vyřezal tolik kůže, že by stačila na buben.
Rok od loňského října, považuji za další krásný a nečekaný dar. Nezačalo to sice moc dobře: na podzim 2012 mě museli ještě jednou řezat a do Vánoc jsem absolvovala ozařování pravé strany hrudníku. Na jaře začaly tzv. markry zlověstně stoupat a PET CT ukázal mnohačetné metastáze v kostech, hlavně v páteři. Moc mě to nepřekvapilo, protože už nějakou dobu jsem cítila každý krok a začala jsem se připravovat na to, že můžu ochrnout. Dostala jsem novou léčbu, nebylo to nic příjemného, ale zase, skoro zázračně, rychle zabrala… za měsíc už mě skoro nic nebolelo, markry se vrátily k nule a tak jsem si léto mohla užít téměř naplno s oslíky, fenkou Sunny a řadou přátel, kteří mě navštěvovali. Jako bonus, mě po loňské chemoterapii, narostly místo obvyklých rovných vlasů prstýnky, ze kterých se později staly i lokny! Můj dětský sen se splnil! Bůh má mimo jiné smysl pro detail :-).
Amelie neustále roste, letos jsme zahájili velký projekt podporovaný z fondů EU, který desítkám lidí po onkologické léčbě pomůže vrátit se do zaměstnání. Abychom uřídili už vlastně středně velký podnik, ustanovili jsme tříčlenné vedení, které se osvědčilo. Je to koncept, který by měl v Amelii zajistit kontinuitu, i kdyby jeden z vedení musel odejít. Poněkud nečekaně se této možnosti „rozhodla“ využít nejprve kolegyně Dina, která koncem tohoto roku odchází na mateřskou. Vyzkoušeli jsme také poprvé „Tulipánový měsíc“, s podtitulem Přivolejme s jarem i naději, kterým se snažíme ukázat život s onkologickým onemocněním z různých úhlů pohledu a více zapojit veřejnost třeba jako dobrovolníky, kteří pomohou s organizací nebo je možnost zaslat tulipány na onkologii). Příští březen bude zase tulipánový, přidejte se!
Moje zdraví hrozí (už tradičně) další větší recidivou a tak Amelii, i nás všechny nejspíš čekají další zkoušky a nelehké období. Abych já osobně dokázala z toho množství impulzů a souvislostí, alespoň část skutečně prožít, začala jsem trávit pravidelně nějaký čas v Trapistickém klášteře Naší Paní nad Vltavou, kde se cítím skvěle. Hodně čtu, modlím se v kostele s řádovými sestrami a užívám si blízkost a lásku Boží. Stále se těším na to, co mi život ještě přinese, no… někdy se úplně netěším, ale rozhodně jsem zvědavá…
5. října 2014
Pavla to skoro stihla, aby napsala poslední zápis. Ale bohužel jen skoro – 5. září 2014 zemřela.
