⇐ předchozí kapitola další kapitola ⇒
„Včera jsem byl na kontrole u svého onkologa a víceméně mi potvrdil mé již nějakou dobu trvající obavy. Moje nemoc se nejeví dobře. Léčba už prý nemá smysl, budou řešit pouze bolest a nějaké další obtíže. Prý mám začít uvažovat o možnostech pomoci a péče doma nebo ve zdravotnickém zařízení. Vůbec nevím, jak to mám říct ženě a dětem, kteří mají pocit, že zatím vše zvládám. Manželku jsem zatím odbyl s tím, že je vše při starém, ale nevím, jak dlouho to v sobě udržím. Všechno se mi neustále honí hlavou a nemůžu se ani na nic soustředit. Možná bych to měl zabalit rovnou a sám, než budu naprosto nemohoucí a odkázaný na cizí pomoc. Už se vidím, jak mě někdo krmí, myje zadek. To snad ani nemůžu připustit. A budu na péči v zařízení mít peníze? A jak daleko to bude? Já, který jsem vždycky všechno rozhodoval a řídil, mám teď být závislý na péči okolí?
Taky bych se měl usmířit s bráchou, jenom nevím jak. Už deset let jsme spolu nemluvili a vůbec nevím, kde ho mám najít. A co barák, ani nevím, jestli to žena zvládne. Je dost nepraktická. Kolik mám vlastně ještě času? Kdybych tak našel někoho, kdo by to za mě vyřešil, hlavně kdo by to řekl ženě a dětem. Zatím jsem spíš vzteklý a snažím se, abych nepodlehl zoufalství, ale už mě to hodně vyčerpává. Asi bych se potřeboval s někým poradit, jenom si nejsem jistý, jestli by to k něčemu vůbec bylo. Možná jsem to měl začít řešit dřív. Jenže to jsem si myslel, že ještě zabojuju. Jak je vidět, moc jsem to neustál.
Nejvíc se asi děsím bezmoci a bolesti. Taky nesnáším ty soucitný pohledy a pláč. To mě vždycky strašně rozhodí. Možná už stejně žena něco tuší, chodí kolem mě neustále po špičkách a pořád mě otravuje dotazy na to, jak mi je. Já už snad nejsem ani chlap, za chvíli jí budu jenom na obtíž.“
Je těžké přijmout fakt, že umíráme, přes veškerou snahu lékařů, přes veškerou techniku a odbornost, přes pokroky lidstva, lety do vesmíru. Stále jsou věci, které nemůžeme ovlivnit.
Z počátku se nám možná nechce ani věřit, že je to tak, možná si říkáme, že se spletli. Nebo máme vztek. „Co po mně chtějí, když už mě úplně vycucali, teď mě jen tak odhodí? Proč bych se měl/měla chovat slušně a dál jen tiše trpět?“ Můžeme také cítit závist. „Jim se to říká, když oni tu budou ještě další desítky let.“ Nebo se propadneme do deprese, rovnou všechno balíme, nechceme už nic, vůbec nic. V první chvíli můžeme odmítnout vidět, co se děje, ale brzo nám to stejně dojde a pak se podle své nátury a životních strategií uchýlíme k běžné reakci. Ve vzteku, který může být namířen proti blízkým, proti nemocným, proti lékům, proti lékařům a dalšímu personálu, se jen těžko udržuje léčebný kontakt. Víme, že bychom se měli chovat lépe, ale nejde to, „vždyť přeci umíráme, copak to nikdo nechápe?“ Tato reakce je těžká pro všechny strany, a přesto, že nám může zkomplikovat další život, je oprávněná a má své místo ve vyrovnávání se se situací blížící se smrti a umírání. Stejně jako prožívání smutku a beznaděje. To vše nám umožňuje se připravit na to, co přijde, smířit se.
Častou strategií je i smlouvání. Přemlouváme sebe i nemoc, odborníky okolo. Chceme něco dalšího vyzkoušet, „tentokrát to už určitě vyjde“. Hledáme další možnosti, „když už neví doktor, snad pomůže alternativa“. Aktivizujeme se k další léčbě, jenže „oni nás odmítají“ nebo nám dávají naděje. Jenže ty bývají často zklamány. Po stádiu smlouvání tak často přichází smutek a deprese. I to je ale přirozené. Je to proces smiřování se.
Smíření se, to znamená jisté odevzdání se situaci, uvolnění. To umožňuje další život, pokračování v životě a přípravu na nevyhnutelné umírání a smrt. Smíření ale nemusí přijít. Pokud člověk má dost sil odmítat a bojovat, nereagovat na signály blížící se smrti, pak se nevzdá až do svého konce. I to je možné, protože každý jsme jiný a každé umírání a smrt jsou jiné. Vědomí, že se život chýlí ke konci, nás může jak doslova vyburcovat k aktivitě a přehodnocení dosavadních důležitých okamžiků, tak naopak vést k ztrátě motivace a smyslu života.
Pro blízké je samozřejmě situace umírání jejich blízkého složitá. Blízcí a rodina vše prožívají „jen zprostředkovaně“, ale i oni prochází stejnými pocity, situacemi, reakcemi a pocitem ohrožení. Blízcí si někdy závažnost situace z počátku nechtějí či nemohou uvědomovat, zvláště když je nechceme postavit před jasnou věc a informovat je. Nakonec to ale pro ně může znamenat o to větší zátěž, někdy nemohu ani být připraveni poskytnout odpovídající podporu a pomoc, protože jsou sami postaveni před informace na poslední chvíli a nestačí se s nimi vyrovnat. I pro ně je nakonec podstatné mít možnost rozloučení, uzavření některých důležitých záležitostí a sdílení blízkosti. Někdy se tak můžeme setkat s až rušící, urputnou snahou ze strany blízkých o záchranu našeho života. Upínají k ní všechny své síly, smlouvají a nechtějí si připouštět realitu, zatímco my jsme již smířeni s tím, že se náš čas naplnil. Blízcí se pak zlobí na pasivitu nemocných, zatímco oni na jejich nechuť naslouchat a respektovat jejich přání a rozhodnutí. Blízcí lidé často nechtějí určitá slova slyšet a zahlcují sebe i nemocné planými nadějemi.
Nyní jsou pro obě strany důležité informace. Všichni potřebujeme vědět o možnostech paliativní/úlevné péče, zvláště v oblasti zvládání bolesti, o možnostech důstojného odchodu za pomoci profesionálů a blízkých, doma nebo v nemocnici či jiném zařízení. Pravděpodobně potřebujeme udělat některá důležitá rozhodnutí, vyřídit své závazky, připravit se a rozloučit. Někdy vzhledem k možnostem péče o terminálně nemocné a umírající nelze plně zajistit přítomnost blízkého, což vede k pocitům viny a selhání jak na straně nemocných, tak těch, kdo o ně pečují. Je dobré o všem vědět a mluvit s předstihem. A je jasné, že podporu potřebují i pozůstalí, kteří často dlouhodobě pomáhají, protože ani pro ně to není lehké. Amelie vydala v roce 2020 brožuru Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké, která je dostupná na webu https://www.amelie-zs.cz/pruvodce.
Odmítnutí léčby Pacient má samozřejmě právo léčbu odmítnout, což ale nevylučuje, aby mu byla poskytována tišící či jiná podpůrná léčba. Každý si se svým zdravím může nakládat, jak uzná za vhodné, k čemuž patří i svoboda volby, pokud je jí pacient schopen. Lékaři jsou povinni jednat eticky a respektovat přání pacienta, jak ze zákona, tak dle předpisů České lékařské komory, která je sdružuje.
Použití orgánů k transplantaci Pokud nevyjádříte nesouhlas, mohou být vaše orgány použity k transplantaci ve prospěch jiné osoby. K tomu není třeba žádný písemný souhlas (souhlas se ze zákona předpokládá).
