Dlouhodobě aktivně mapujeme psychosociální potřeby onkologicky nemocných a jejich blízkých v ČR a porovnáváme je s vývojem ve světě.
V roce 2016 jsme začali aktivně pracovat na mapování psychosociálních potřeb onkologicky nemocných v ČR formou výzkumu.
Realizovali jsme 8 hloubkových rozhovorů, které zpracovala socioložka a které mapovaly individuální potřeby. Na základě výstupů z rozhovorů a také na základě skupinové práce odborných pracovníků Amelie jsme sestavili dotazník pro onkologicky nemocné. Ten jsme začali na podzim 2016 distribuovat a sbírat. Dotazník vyplnilo 253 respondentů a na počátku zimy 2016 jsme jej vyhodnotili. Výstupem byla tisková zpráva, publicita a informační leták pro zájemce a spolupracující organizace.
V roce 2017 na jaře se podařilo publikovat výsledky výzkumu v odborném časopise Onkologická revue. Souhrn výstupů výzkumu jsme připravili také k mezinárodní prezentaci a v srpnu 2017 byly výsledky prezentovány naším zástupcem na IPOS v Berlíně, kde se sešly mezinárodní kapacity v oboru psychosociální pomoci onkologicky nemocným. Výstup v podobě tiskové zprávy je zde. Kromě toho jsme připravili doporučení pro onkologicky nemocné, jejich blízké a zdravotníky, která z výzkumu vyplývají. Doporučení jsou níže k dispozici i pro stažení.
V roce 2018 proběhly dvě fokusní skupiny a dotazníkové šetření, jejichž cílem bylo zpřesnit informace o tom, kde onkologicky nemocní v ČR své psychosociální potřeby očekávají, že budou naplněny a do jaké míry se to daří. Dotazník byl k dispozici v průběhu podzimu 2018, zde jsou k dispozici výsledky v tiskové zprávě. Formulovali jsme shrnutí výstupů mapování 2019 se zajímavými informacemi pro pacientské organizace a připravili prezentaci výsledků na IPOS 2019 v Banffu, kde byla kladně přijata.
Stále pokračujeme ve sledování psychosociálních potřeb onkologicky nemocných a jejich blízkých v ČR. Chceme je i nadále mapovat a zpřesňovat. Jedině tak je možné poukazovat na potřeby, které s onkologickou nemocí vznikají a posouvat změny systému tak, aby na ně reagoval.
Pro více informací nebo spolupráci jsme k dispozici na amelie@amelie-zs.cz
Víme, že to má smysl.
Doporučení pro onkologicky nemocné Doporučení pro blízké onkologicky nemocných Doporučené pro zdravotníky
